Lati ingrati e gatti grati

L’altro giorno durante una visita per chemioterapia una signora si è lamentata dicendomi che sappiamo soltanto farla stare male.

Diceva, io fino alla scorsa estate stavo bene. Mi avete mandata a fare la mammografia e mi avete trovato qualcosa che non andava. Mi avete punta con un ago, mi avete detto che avevo un tumore. Mi avete tagliato mezzo seno. Adesso mi fate la chemioterapia. Veleni che non mi servono a niente e mi fanno stare solo male. Poi mi farete la radioterapia. Radiazioni che non mi servono a niente e mi faranno stare solo male. Io fino alla scorsa estate stavo bene e voi mi avete fatto solo del male, questa è la verità.

Fra gli aspetti più ingrati del mio mestiere vi è che sì, quella che si chiama chemioterapia “adiuvante”, la chemioterapia fatta dopo un intervento chirurgico in una persona che ha rimosso completamente il tumore e che quindi è fino a prova contraria guarita, è una terapia preventiva. Che non cura una malattia in atto. Ma diminuisce un rischio di recidiva.

Immaginate cento persone in riga davanti a voi, cento persone con la stessa diagnosi della signora: stessa età, stesse caratteristiche biologiche della malattia, la paziente insomma moltiplicata per cento. Andiamo a contarle fra cinque anni: quaranta di loro hanno avuto una recidiva di malattia. Se a tutte queste cento facciamo la chemioterapia le persone che recidivano a cinque anni saranno solo venti. La metà.
Ho usato numeri arbitrari, per farmi capire. I tumori hanno caratteristiche biologiche e rischi di recidiva anche assai diversi tra loro.

Le implicazioni dell’esempio di prima sono evidenti. Di cento persone, ne tratto sessanta “per niente”. Le faccio stare male, affrontare i rischi e i fastidi della chemioterapia, a rigore, per niente. Sarebbero già guarite (il problema è che non so quali sono).
Delle altre quaranta: venti ricadono comunque. Nonostante la chemioterapia. Sono la fetta di persone cui le cose vanno storte.
Le altre venti, infine, sono quelle che danno un senso a tutto ciò: quelle guarite dalla chemioterapia. Quelle venti che avrebbero avuto la recidiva e non ce l’avranno grazie alla chemio.

Il guaio come accennavo qualche riga fa è che non esiste un sistema, qualcosa come un prelievo di sangue o un metal detector come quelli degli aeroporti per capire quali sono le sessanta già guarite cui potrei risparmiare la chemioterapia (o le quaranta cui invece devo farla). Perciò la devo proporre indiscriminatamente a tutti.
Il lato ingrato sta qui: quelle venti pazienti non sapranno mai di essere state proprio loro quelle salvate dalla chemio. Neanche quella soddisfazione.

Hai appena fatto un intervento chirurgico per una malattia che a torto o a ragione non ha un bel nome, che magari ti ha messo un po’ a soqquadro la vita nei mesi appena passati. Ti dicono che sei tecnicamente guarita. Ma che devi fare una cura: che sicuro ti farà stare peggio, di cui non vedrai mai concretamente i frutti, e che qualcuno ahimè recidiva lo stesso. Capite perché vorrebbero mandarti a quel paese. E ce li manderei anch’io a quel paese questi bravi oncologi.

*

Con la signora ho parlato per un po’. Alla fine, scava scava, ce l’aveva più coi fatti strani della sua vita che con noi. E sì, ha detto, non è vero che la chemio e la radio non servono a niente, son carogne ma servono. E se è vero che l’abbiamo punta con l’ago, tagliato mezzo seno, fatta stare male, è anche vero che non fosse successo tutto questo sarebbe stata bene ancora per un po’ ma i nodi sarebbero poi venuti al pettine e la gatta da pelare allora molto più tosta.

Ecco, meno male che ho il gatto che mi aspetta a casa, mi ha detto prima di uscire, quello, beato lui, non sa nulla e mi fa le fusa come prima.

43 pensieri su “Lati ingrati e gatti grati

  1. Vecchissima storia cui nessun medico può sottrarsi: si guarisce (forse) a prezzo di una malattia. Come puoi negarlo? Nel caso poi di patologie tumorali è inprescindibile. Dipende sempre da valutazioni esistenziali il giudizio sull’esitenza non da valutazioni scientifiche, quelle sono del medico, dello specialista ma se io per vivere altri 3-5 anni devono trasformarmi in uno zombie senza capelli, che vomita ogni giorno, che ha la pelle color cera. senza tette, senza sesso, mangiando a minchia, con lo spauracchio di sentirmi dire – mi spiace c’è una recidiva- beh forse preferisco crepare prima.
    La disanima delle cifre, delle percentuali se le leggo da medico quale sono, mi danno un senso di futuro di un certo tipo perchè non sono malato, perchè non rischio; se le leggo con la percezione chiara di essere stato sotto i ferri, di dover ingurgitare veleni per allontanare la vecchia signora di un po’ di tempo mi danno un senso di inutilità totale. Insomma lo spartito sembra lo stesso ma la musica suona diversamente.
    Da medici continueremo a muoverci sul filo dell’abisso secondo una misura da medici e da uomini, non possiamo far altro a meno di non chiudere con la professione, con l’ordine e con tutto il resto delle assurde minchiate in cui ci muoviamo, da esseri umani le cose cambiano. Le sensazioni pure, le valutazioni a distanza non ne parliamo. Serve un’altra medicina. Ciao

    • Vero ciò che dici, vero anche che descritta così anch’io mi farei sparare seduta stante dal medico in prima visita, la realtà per fortuna ben più spesso non è quell’incubo lì.
      Resta che la chemioterapia è una scelta. Così come vivere o non vivere dovrebbe esserlo. La maggior parte sceglie di provare a vivere, a costo della nausea e dei capelli.
      Non è facile. Io stesso non so cosa farei.
      Che serva un’altra medicina sono d’accordo. Ma sei medico e quindi: qual è la ricetta secondo te?

  2. Credo che la donna non si lamentasse per la chemio ma per la qualità della vita che ha da un anno a questa parte. E’ vero che è ‘tecnicamente’ guarita ma fino a quale punto questo corrisponde a verità?
    Personalmente penso che sia la qualità della vita che uno ha post operazione che conta. Nessuno avrebbe da obiettare nulla se al termine di uno o due cicli di chemio e/o radio avesse una vita quasi normale, Però a volte non è così, anzi vive prigioniero di un incubo: la malattia si ripresenta. E questo spaventa il paziente.
    Perché? Si parla di aspettativa di vita di cinque anni, tu stesso nel tuo esempio hai usato questo numero. Allora mi domando: perché cinque o non dieci o non venti? Non è una domanda banale, perché cinque anni passano in fretta e, dovendoli vivere male tra esami semestrali, altri cicli di chemio, ecc, è preferibile non fare nulla anche se finisco in quei venti che avrebbero potuto salvarsi. Lo so che questo traguardo serve per avere un dato statistico positivo, che invece a dieci o venti non lo è. Convincere il paziente che la sua apettativa di vita a cinque anni è pari a 80% è un bel viatico. Dirgli che a dieci anni è pari al 20% non è la stessa cosa. Ovviamente ho messo numeri a caso, perché ogni tumore ha una sua storia.

    • Sì, purtroppo non è un percorso facile. Per la qualità di vita, per l’ansia, a volte anche per il marchio sociale cui un certo tipo di aspetto fisico a volte ti condanna. Per mille altre cose che magari io neppure percepisco.
      Chissà se un giorno la chemioterapia sarà una sorta di aneddoto preistorico della medicina. Se, e quanto lontano è quel giorno.

          • Nessun complotto. Semplicemente fattori economici. Se i big pharma non ritengono conveniente altre forme, non si impegneranno mai a favorirle.
            Sarà giusto dal loro punto di vista, ma non dal mio.

            • Resta che il lavoro più grande da fare, quello che darebbe più frutti, non è sulla cura delle malattie quanto sulla loro prevenzione. Ogni anno si ammalano migliaia di persone in Italia (milioni nel mondo) a causa del fumo di sigaretta, soltanto per dirne una. E questa è colpa nostra, non dei Big Pharma. Dobbiamo saper dire anche questo.

              • Certamente hai ragione su questo. Però mi pare d’aver letto di recente che lo stile di vita incide sulle malattie solo per il 33%. Sicuramente seguire uno stile di vita e un’alimentazione corretta fin dal primo giorno di vita può ridurre l’incidenza di contrare una malattia.

                • Guarda un po’, proprio quell’articolo che dici tu comparso su Science a inizio gennaio sto studiando in questi giorni, insieme a editoriali “autorevoli” di commento, con l’idea di farne un prossimo post qui.
                  Perché il senso di quel’articolo, purtroppo, è stato largamente frainteso da tanti, troppi giornalisti pseudoscientifici di tutto il mondo (va anche detto a loro parziale discolpa che l’articolo in effetti si prestava ad essere malinterpretato). Ed ecco i titoli come “ricerca shock in America: 2 tumori su 3 dovuti al caso”, ed ecco che ovviamente passano messaggi sbagliati come quello che hai appena scritto tu.
                  Purtroppo quegli articoli li leggono milioni di persone, un blogghettino da nulla come questo quattro gatti 😉 ma non importa, a me piace lo stesso provare a capire.
                  Grazie comunque dei soliti commenti puntuali e interessanti.

                  • (messaggi sbagliati di cui tu non hai nessuna colpa, s’intende!! quello scriveva l’articolo e quello chi legge capisce, com’è normale che sia! Io in più ho solo la “fortuna” che questo è il mio campo e posso verificare quando i conti non tornano o certe storie puzzano. Su tutto ciò che non è il mio campo, sono vulnerabile alla disinformazione come e forse più di tutti)

                  • Aspetto il post con molta curiosità. Ovviamente se ho letto un articolo con informazioni non corrette o coerenti all’articolo originale, mi piace portele modificare e farmi un’idea più chiara sull’argomento. In effetti leggendo quell’articolo l’ho preso per buono con tutte le tare del caso e apparentemente il ragionamento filava.

    • Cinque anni sono appunto soltanto una quantità di tempo arbitraria trascorsa la quale si va a “contare” quante persone sono in vita, quante no. E fra quelle in vita, quante libere dalla malattia, quante no. Potrei contarle a un anno, come a cinque, come a dieci. Si tratta in effetti di convenzioni, utili a confrontare i dati in tempi e luoghi diversi.

      • Sarà arbitrario questo numero, ma secondo me fornisce degli indicatori con numeri più favorevoli rispetto a 10.
        Dire a un paziente che ha il 10% di probabilità di arrivare a 10 anni di vita piuttosto che un 90% a 5, psicologicamente è un brutto impatto.
        Comunque ho capito.

        • Certo, giusto.
          E c’è fra gli altri anche un motivo di convenienza, calcolando gli esiti a cinque anni ottieni risultati in meno tempo, e questo conviene a tutti: se dimostri che un farmaco migliora la sopravvivenza a cinque anni, il farmaco viene approvato cinque anni prima che se tu aspettassi i dieci. E questo conviene a tutti, ai pazienti in primis ma anche alle case farmaceutiche (ammetto!).

  3. È vero, si sta male, molto male. Ho visto mio papà soffrire tanto più per la radio che per la chemio. Lui non si è mai lamentato con i medici e ha sempre fatto quello che gli consigliavano, tranne una: continuare imperterrito a fumare nonostane l’intevento ai polmoni. Credo sapesse che c’erano poche possibilità anche se nessuno glielo aveva spiegato chiaramente, e quindi voleva “godersela”.
    Vorrei riflettere però su un fatto basato sulla mia esperienza. È importante che il paziente abbia di fronte un’équipe di medici compatta nelle decisioni. Mio papà invece ha dovuto aspettare perché il suo caso era da analizzare. Chi pro chi contro la radio. Capisco la necessità di agire in modo cauto, ma quando passano mesi il tempo diventa un peso. E diventa complice della non riuscita.
    Alla fine la radio è stata fatta, non è servita a nulla ma, come rifiuto l’accanimento terapeutico allo stesso modo credo vadano fatte le terapie necessarie quando si intravede anche una piccola chance.
    Quando mio papà si è aggravato, i medici avevano proposto un estremo tentativo: un’ultima dose di chemio. E qui la nostra risposta è stata un netto no. Cosa sarebbe cambiato? Forse una settimana in più di sofferenze.
    E infine non penso affatto che le persone vengano “trattate per niente”, come le sessanta delle tue cento. Tra quelle molte vengono salvate, alcune hanno una vita dignitosa, e per me alla fine è quello che conta.
    Primula

    • Quante storie, quante situazioni mi fa venire in mente la storia di tuo padre. Molto simile peraltro al mio modo di pensare (e non per tutte le famiglie, non per tutti i pazienti è così, ti assicuro).
      Le decisioni condivise. In équipe puoi discutere, vero, ma poi la proposta che ne esce dovrebbe essere una, unica. In teoria, poi a volte…
      Il tempo e le diverse prospettive. I pazienti per noi sono “tanti” ma il paziente per lui è sempre uno e uno solo (tanto banale quanto poco a volte ci si pensa). E i giorni di attesa possono sembrare briciole di tempo a noi tutti affaccendati, eternità invece per chi aspetta con l’ansia della malattia addosso che cresce…
      Verso la fine della vita trovo che entri in campo molto di più la sensibilità, l’esperienza, la comunicazione fra te, la persona, la famiglia per capire quand’è il momento di deporre le armi, fermarsi, prima che diventi accanimento o violenza. Qui, per te che sei medico, gioca tanto l’esperienza, saper intuire quell’attimo prima che le cose prendano quella piega.
      C’è un qui pro quo alla fine su quel “trattate per niente”. Cerco di spiegarmi. Le cento persone di quell’esempio sono cento persone guarite da un intervento chirurgico, e che fanno della chemioterapia “adiuvante” cioè “terapia somministrata a scopo preventivo a una persona sana in assenza di malattia allo scopo di ridurre un rischio di recidiva”. E quindi non una terapia a scopo curativo in una persona con malattia presente, o una terapia a scopo “palliativo” in una malattia presente e metastatica (come intuisco sia stato il caso del papà). Quelle sessanta sono quindi persone “già guarite” dalla chirurgia e che ricevono ugualmente la chemioterapia preventiva perché non esiste ad oggi un modo per distinguere, dopo la chirurgia, chi è davvero guarito – quelle sessanta lì – da chi invece in assenza di terapia recidiverebbe – le altre quaranta (esistesse, tratteresti solo queste ultime). Sono quindi persone “sane”, che sarebbero rimaste sane anche senza chemio (e per questo appunto “trattate per niente”).

  4. WordPress mi ha suggerito che potrebbe piacermi questo blog. Ho letto le prime righe di questo post ed ero già d’accordo con WordPress. Un tema complicato che mi ha dato i brividi, come essere umano e come donna. Mi sono trovata a riflettere su quanto le mie preoccupazioni siano futili… e di quanto vorrei un gatto 🙂

  5. Il tumore è un fenomeno ricorrente nel corpo umano ma anche strano nella sua evoluzione. Io sono convinto che, oltre alle cure specifiche che possono (o non possono) essere risolutive, occorre che il paziente non si deprima ma trovi dentro di sé la volontà, la grinta di sconfiggere il male che lo ha colpito.
    Nicola

    • Hai ragione.
      La voglia di combattere, una ragione per farlo, è importante a volte quasi quanto la cura.
      Non importa se il destino è scritto. Se il destino dice dieci, puoi arrivare a venti. Se dice cento, tu puoi centodieci.

  6. Certi reparti, e certe cure sono davvero difficili da affrontare, sia per i pazienti ma anche con chi deve aver a che fare con i pazienti. Sarà anche lavoro, ma credo che non si possa mai fare l’abitudine a certe cose, e che sia molto difficile. Buona giornata.

    Date: Wed, 21 Jan 2015 21:23:32 +0000 To: silvia-1959@live.it

    • Vero, non è un lavoro semplice – ma quale lavoro in fondo è semplice.
      No, l’abitudine non la fai mai.
      Quello che ho imparato però è che devi imparare a difenderti. Comunque. Metterci tutta la tua umanità ma stare sempre con le antenne ben diritte per non farti troppo male.
      I primi anni sono difficili. Poi impari i trucchi. Quando credi di averli imparati ti fai fregare di nuovo. A volte ti senti inadeguato, incapace, inutile. A volte basta un niente per cancellare tutto questo e sentirti contento o addirittura felice.

      felice

        • È vero che devi essere portato.
          Io per esempio non ho difficoltà ad ammettere che non riuscirei mai e poi mai a fare il chirurgo – infilare un bisturi nella pelle di una persona sveglia, mi si accappona la pelle. O il dentista – tagliare una gengiva, mi viene il capogiro solo all’idea. O l’ortopedico – ho ancora in testa l’immagine di un collega che in un pronto soccorso infila una siringa nel tallone di un tizio e questo che urla – ecco io queste scene non le posso vedere. Non sono portato.
          Quindi mi stupisco sempre un po’ quando mi dicono “come fai a fare quello che fai”. Come fai tu a infilare un ago in un tallone!!!

  7. Mah. Da malata ho condiviso le attese e le sale terapie con un sacco di gente, gente che perlopiù si lamentava del nulla, del fatto che era lí mentre fuori c’era altro da fare, che non considerava nemmeno il bene che gli veniva offerto. Il peeiodo che mi ha portato infine al trapianto di staminali mi ha fatto toccare con mano l’ingratitudine e l’ignoranza della categoria “pazienti” e piú erano anziani e più facevano i viziati! Io avevo allora 34 anni e un figlio di 7, se mi guardo indietro ora sembra di aver “saltato” un anno di vita, ma vedo quel periodo come la rinascita e mai mi sarei lamentata con infermiere o medici, vedendo quanto devono sopportare. Il peggior ricordo non é la chemio, l’aspetto ignobile, la debolezza e le lunghe attese ecc… ma l’ingratitudine dei compagni di “viaggio” incapaci di solidarietà persino tra loro.
    Eh mi sono dilungata ma la questione mi sta a cuore, puó avere tutte le ragioni la signora, ma non si morde la mano che ti cura.
    Quedto post sarebbe da affiggere nei reparti, giuro!

    • Uno dei paradossi della malattia (di molte malattie, di questa in particolare) io credo, è il suo essere tremendamente ingiusta (pensa ai bambini) e insieme profondamente giusta (i soldi e il potere possono tutto ma non lei).
      Colpisce alla cieca: belli e brutti, poveri e ricchi, onesti e disonesti. Educati e cafoni. E maleducati.
      Ora, un altro collega diciamo più sanguigno di me avrebbe risposto non troppo bene a quella signora. Anch’io, per un momento, ho dovuto contare fino a cinque. Forse anche fino a sette otto. Più ancora delle parole mi ha dato fastidio l’atteggiamento. Era profondamente seria. E arrabbiata.
      Per che cosa poi.
      E comunque sei tu il camice bianco, sei tu che devi smussare, accettare, capire.
      Non è sempre facile ma devi.
      Comunque non è la prima volta che sento un discorso come il tuo. E credo proprio tu abbia ragione.
      Grazie del contributo, sono cose che io da dietro la porta non saprei comunque percepire con la stessa intensità tua.

  8. L’ha ribloggato su squarcidisilenzioe ha commentato:
    La mia mamma è stata, purtroppo, una delle venti a cui la chemioterapia e la radioterapia sono state una vera tortura, atta a prolungare di qualche tempo le sofferenze ( ma anche la vita e di questo la ringrazio, di averne avuto la forza) mentre la mia adorata amica Chiara è una di quelle venti o di quelle sessanta, non so dire a cui la chemioterapia e la radioterapia, invasiva e dolorosa, ha salvato la vita. E ora lei è qui con me, con noi e per questo ringrazio ogni giorno chi si prodiga nelle cure.
    Chiara

    • Grazie del reblog.
      Ne parlavamo proprio stamattina, in pausa pranzo: bussa a una qualsiasi porta, a una qualsiasi famiglia, si diceva, e troverai una persona che ci è passata.
      È così ormai. Mi rendo conto che questi post bussano a certe porte, riaprono certe ferite. Magari ritornano anche dei bei ricordi, di care o di belle persone.
      Condividere, parlarne senza ipocrisie, sgombrando falsi miti o antiche paure è forse il vero senso di a tutto ciò.
      Grazie del tuo commento!

      • I ricordi sono belli e brutti, sia nella malattia che nella guarigione. E’ una strada difficile di cui restano i segni a tutti, anche a chi ha vissuto accanto. Io non ho mai avuto paura a parlarne, ad affrontare il lutto e tutto quello che c’è stato…ed è stato tanto e tu lo sai meglio di chiunque altro.
        E’ la vita e non possiamo sfuggirla, solo viverla. Nel migliore modo possibile.
        Grazie a te per le cose che scrivi.
        ciao

  9. Ti correggo ( ☺): non è vero che 60 le curi a vuoto, non sai se avrebbero sviluppato un altro tumore senza determinati farmaci.
    A noi sembrano solo degli intrugli dannosi, ma il loro lavoro lo fanno, anche quando non è così evidente.

    • Questo è ragionare, mi piace ☺ si tratta però di percentuali da pelo nell’uovo (giusto per giocare coi numeri: incidenza tumore al seno: 110 casi su 100.000 persone di sesso femminile / anno, quindi 0.1 su quelle 100, 0.06 su quelle 60, dividi per due quindi 0.03 perché la terapia dura sei mesi, aumenta un po’ perché averne avuto uno aumenta leggermente il rischio di averne un secondo, trascura tutte le altre neoplasie perché non tutte rispondono agli stessi farmaci, tieni infine conto che molti farmaci chemioterapici hanno un effetto genotossico per il loro stesso meccanismo d’azione… si fa complessa…).

      • Vabè, ci ho provato, ma voi medici avete sempre ragione, anche quando va a vostro discapito 😀
        Dev’essere drammatico lavorare in un campo dove i numeri si vanno a mescolare così tanto con le persone, a volte resto sconcertata.

        • A volte mi fa rabbrividire il lessico freddo, quasi “crudele” degli articoli delle riviste scientifiche dove, appunto, il rigore scientifico e metodologico (peraltro indispensabile, pena lasciare campo aperto ai ciarlatani che fanno leva sull’emotività e se ne fregano del rigore dei numeri), dicevo, il metodo rigoroso ti condanna a trasformare i grandi gruppi di persone in freddi numeri. A volte, specie in passato, quando spulciavo cartelle, raccoglievo i dati per inserirli in tabelle e farne numeri, mi veniva la nausea. Voglia di cambiare mestiere.
          Ma è l’unico modo per fare scienza.
          Devi ricordartelo sempre (che dietro ai numeri ci sono persone). Ma saperti anche tappare le orecchie e lavorare soltanto sui numeri, se non vuoi finire emotivamente stremato.

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